よく耳にする神経難病って？
アルツハイマー病，パーキンソン病，脊髄小脳変性症，筋萎縮性側索硬化症，多発性硬化症，重症筋無力症，などは名前だけはお聞きになった方も多いと思います。
よく勘違いされますが、ストレス病や自律神経失調症、脳性まひや小児期の病気の後遺症などは、とても大変な疾患ですが、これは神経難病には当たりません（汗）
難病としてNHKなどでも特集されていることもあります。基本的に病気の情報は、NHKの情報だけをご覧になった方が・・・ちょっと語弊がありますかね(^ ^;
［神経内科の病：難病も含めて、神経学会のHPより］
●パーキンソン病
●脊髄小脳変性症（SCD）
●多系統萎縮症（multiple system atrophy; MSA）

その問題点について
神経難病の問題点は、治りにくい疾患、治らない疾患、さらに進行性に経過（徐々に悪化していく）する疾患、時には命にかかわる疾患も含まれるなど様々です・・・
病名を申告されたときの患者さんのショックはどれほどのものか、計り知れません。同時に家族の方にも。。。
患者さんの中には働き盛りに発症する方もいるわけで。。。そうすると、病気の悩みだけではなく、経済的な問題という非常に現実的な、でも避けられない非常に厳しい状況や選択を迫られる方もいます。
まずは、きちんとした診断をつけてあげること、現代ではどんな難病でも（たとえ癌でも）告知をする時代ですから、基本的には告知する方向で検討はしますが、患者さんの性格やご家族の希望などもありますから、ご家族を含めた関係者間でよく相談し、患者さんを中心に考えて、同対処していくか、同お話を進めていくか、どのように治療を行っていくか、など手順を踏んで、対処していくこと、その舵取りをするのも専門医の役目だと思っています。
時には、他のきちんとした専門病院にかかってきちんとした診断や治療を受けていても、心配だったり、悩んでいたり、相談に乗ってほしいという方もいらっしゃいます。
そういう方は、どうぞこのホームページの相談コーナーをご利用ください。お役に立てるかどうかは保障できませんが、できる範囲でアドバイスをさせていただきますから。